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11月7日，一株布滿“針頭”的仙人掌藝術裝置吸引了第八屆中國國際進口博覽會（以下簡稱進博會）的參展觀眾，這一造型象征著凝血因子缺乏的血友病患者每年要承受的數百次凝血因子注射負擔。“近年來，國家高度重視罕見病防治工作，罕見病診療與保障體系建設已取得長足進步?！敝袊币姴÷撁藞绦欣硎麻L李林康表示，進博會作為國家推動高水平對外開放的重要平臺，已成為連接中國與世界的重要窗口。期待通過進博會讓更多血友病治療的創新方案惠及患者，匯聚各方力量形成“以患者為中心”的全鏈條解決方案。

在當日舉辦的血友病相關主題圓桌討論活動中，中國醫學科學院北京協和醫學院血液病醫院血栓與止血診療中心楊仁池教授表示，血友病規律替代治療是降低患者出血風險的有效路徑。當前的規律替代治療每年需進行100多次靜脈注射。目前，創新非因子規律替代治療已納入新版《血友病治療中國指南（2025年版）》，極大減輕患者負擔。

據介紹，全球首個且唯一的血友病小干擾RNA創新非因子療法Fitusiran在此次進博會展出，該療法的上市申請已在我國獲得受理，并于今年初獲得美國食品藥品監督管理局批準上市。研發企業賽諾菲特藥中國區總經理紀嫻表示，希望通過進博會的平臺，讓更多人了解到創新產品的進展，加快推動“進博寶寶”的誕生。

南方醫科大學南方醫院血液科主任醫師孫競教授介紹，小干擾RNA抑制降低抗凝活性，重建凝血平衡，從根本上改變了傳統因子治療依賴頻繁靜脈注射的模式，將為中國血友病患者治療模式帶來轉型。

上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院檢驗科主任技師戴菁教授認為，血友病創新治療尤其是非因子療法改變了血友病管理方式，提升了患者的治療體驗，也促進了實驗室檢驗的標準化發展，為臨床用藥提供依據，確保用藥有效性及安全性。

“血友病治療不僅是醫療問題，血友病患者在疾病管理、社會融入和政策保障方面仍面臨系統性瓶頸?！鞭⒌潞币姴≈行膭撌既思嬷魅?、瑞鷗公益基金會聯合創始人兼秘書長黃如方坦言，隨著創新藥物的加速落地，需要政府、醫療機構、企業與社會組織協同努力，完善從診斷、治療到支付的全鏈條支持體系，讓創新療法真正可及、可負擔。

（活動主辦方供圖）